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Spenden für Basti

Herzkranker Basti braucht Hilfe!

Bastians Behandlung in den USA muss finanziell unterstützt werden

Alle Infos zur Spende:

  Zur Spendeninfo

Aktueller Spendenstand

06.06.2018 - 19:00 Uhr


583.028,33 €

116,61 %
0,00 €
500.000,00 €

Basti braucht eure Hilfe

Bitte unterstützt uns:


Behandlung beim Spezialisten in den USA inklusive Flugkosten

Lebenskosten für die langen Krankenhausaufenthalte

Ausgleich des entfallenen Gehalts der Eltern

Fahrtkosten, Übernachtungskosten und vieles mehr...

Update #12

Normalität kehrt ein


Liebe Freunde!

Nachdem wir vergangene Woche wieder eine Kontrolluntersuchung in Erlangen hatten, nehmen wir dies als Anlass, Euch mal wieder wissen zu lassen, wie es Basti bisher ergangen ist.

Er hat sich wirklich sehr gut erholt, hat bereits schön zugenommen, ist 3 cm gewachsen und scheint einfach zufrieden zu sein. Alle Untersuchungen, die wir seit unserer Rückkehr aus Philadelphia hatten, waren überaus erfreulich. Es waren nie Flüssigkeitsansammlungen zu sehen. Auch einen großen Teil der Medikamente sind wir losgeworden, wobei ihm natürlich ein gewisser Teil noch bleiben wird.
Basti geht seit September auch wieder in den Kindergarten und es ist wirklich schön zu sehen wie ihn seine Gruppe in Empfang genommen hat. Er konnte sehen und spüren, dass sie ihn nicht vergessen, sondern vermisst haben.
Auch unser Kater Michl hat sich mittlerweile daran gewöhnt, dass wir tatsächlich alle wieder ständig zu Hause sind. Basti und er passen gegenseitig aufeinander auf. Es herrscht also wirklich wieder Normalität bei uns.

Aus Philadelphia haben wir vor einigen Wochen auch die endgültige Abrechnung des Klinikaufenthalts erhalten, welche seit dieser Zeit bei der Krankenkasse in Prüfung ist. Wir wissen also immer noch nicht wie hoch der Anteil der Kostenübernahme sein wird. Deshalb ist es uns auch nicht möglich eine Endabrechnung zu erstellen.

Viele Grüße
Steffi, Peter und Basti

Update #11

Basti macht Fortschritte


Liebe Freunde!

Nachdem wir die letzten Wochen in Ruhe die wieder eingekehrte annähernde Normalität genossen haben (wir hoffen ihr hattet Verständnis dafür), möchten wir euch nur kurz über Bastis Entwicklung informieren.
Was wir lange uns so sehr erhofft hatten, ist endlich eingetreten: Bastian ist, auch durch euch, ein Leben ohne Krankenhaus ermöglicht worden. Es ist für uns unbeschreiblich schön zu sehen, wie er mit seinen LKWs spielt, mit seinem Kater schmust und die Familie auf Trab hält – ein fast normaler Kinderalltag also. Gesundheitlich und körperlich macht er gute Fortschritte, sodass Basti auch bald wieder den Kindergarten besuchen kann, worauf er sich schon freut. Wir hoffen, dass diese Entwicklung genau so weitergeht und die Sorgen der vergangenen Jahre verschwinden!
Finanziell können wir noch keine Neuigkeiten verkünden, da die Rechnung aus Philadelphia noch nicht vorliegt. Erst dann kann auch durch die Krankenkasse kalkuliert werden, welcher Betrag erstattungsfähig ist. Wir wissen nicht, wie dieses Prozedere ohne eure Spenden hätte verlaufen sollen! Vielen vielen Dank!

Wir halten euch auf dem Laufenden!

Ganz liebe Grüße und nochmal ein herzliches Dankeschön
Steffi, Peter und Basti

Update #10

Basti zurück in Deutschland


Liebe Freunde!

Wie bereits knapp angekündigt, gibt es wunderbare Neuigkeiten. Diese zu verkünden möchte ich aber im Folgenden bewusst Basti und seinen Eltern überlassen. Mir bleibt nur euch allen noch einmal ein herzliches Dankeschön auszusprechen! Danke, dass ihr es ermöglicht habt, dass Basti nun ein annähernd normales Leben zu Hause bei seinen Liebsten genießen kann!

Herzliche Grüße und die besten Wünsche
Michael Andörfer

Endlich ist es soweit! Unsere kleine Familie ist nach fast sieben Monaten wieder zusammen im eigenen Heim. Und das Allerallerbeste daran ist, dass Basti seine „Tanks“ los hat und es ihm richtig gut geht.

Die letzten Monate und vor allem die Wochen in den USA waren für uns alle drei unbeschreiblich anstrengend. Die Zeit war geprägt von vielen Hochs und Tiefs, Hoffen und Bangen. Irgendwie war man sehr emotional und doch funktionierten wir einfach. Jeder auf seine Art und Weise. Basti und auch wir als Eltern. Man hat ja auch irgendwie keine andere Wahl. Es ist eigentlich kaum zu beschreiben, wenn man seinem Kind immer wieder sagen muss, dass es da jetzt einfach durch und stillhalten muss, obwohl man die Angst, Panik und das Weinen in seinen Augen sehen kann, weil wieder eine der unzähligen Untersuchungen oder Blutentnahmen ansteht. Das waren Situationen, die uns jetzt monatelang begleitet haben. Und trotzdem war Basti nie nachtragend, hatte nach ein paar Minuten die „Quälereien“ verziehen und ging wieder zu seinem sonnigen Gemüt über. Auch in Philadelphia hatten ihn deshalb alle sehr schnell in ihr Herz geschlossen – „He is so cute!“ hörte Basti mehrmals am Tag. Hoffnung gaben uns Dr. Dori und sein Team. Er ist ein wundervoller Arzt und Mensch! Freundlich, leger, souverän und immer für einen Spaß zu haben. Er ist zu unserem Superheld geworden und hat die Ursache für Bastis lange Leidenszeit gefunden. Das Übel lag in der Leber. Wir meinen, dass es nicht gelogen ist, wenn wir sagen, dass es in Deutschland schlichtweg nicht möglich gewesen wäre die Ursache zu finden. Dr. Dori war direkt nach dem Eingriff absolut optimistisch, hat uns aber auch gleich vorausgesagt, dass es ein paar Wochen dauern würde, bis sich Bastis komplettes System wieder reguliert, da seine Ergüsse über eine so lange Zeit chronisch geworden waren. Mit allem was er uns sagte hatte er Recht. Deshalb ging Bastis Wunsch, seinen Geburtstag zu Hause feiern zu können, leider nicht in Erfüllung, aber in der Klinik haben sie sich mächtig ins Zeug gelegt, dass er trotz allem eine schöne Feier hatte. Es gab viel Deko, Geschenke Eistorte und Plakate, sogar auf Deutsch geschrieben. Uns tat es wirklich im Herzen weh, dass er seinen 5. Geburtstag, wie auch schon seinen 4. Geburtstag, wieder in einer Klinik verbringen musste, aber sogar dazu hatte er die passende Einstellung: „In Amerika Geburtstag feiern kann ja auch nicht jeder!“ Manchmal übermannte uns dann auch wieder die Ungeduld, aber ab einem gewissen Zeitpunkt konnte man sehen, dass der Weg in die richtige Richtung ging. Den Tag, an dem Basti dann auch seinen zweiten Tank los wurde, feierte die ganze Station. Alle haben sich mit uns gefreut, aber wir konnten es gar nicht so richtig glauben. Schließlich waren wir so oft an diesem Punkt oder kurz davor und der Rückschlag hat nicht lange auf sich warten lassen. Aber diesmal war es anders. Als wir nach ein paar Tagen gemeinsam ins Hotel ziehen konnten, blühte Basti richtig auf. Keiner „ärgerte“ ihn mehr und er genoss die Ruhe. Seine Werte waren jetzt schon über fast zwei Wochen konstant gut. Vor der Abschlussuntersuchung waren wir trotz allem nochmal sehr nervös, aber alles war bestens und dem Heimflug stand nichts mehr im Weg. Zum Abschied gab es für uns noch total herzliche Umarmungen von Dr. Dori und seiner Assistentin. So aufgeregt haben wir Basti selten erlebt, als ihm wirklich klar wurde, dass er nach fast sieben Monaten endlich wieder nach Hause kann. Seitdem genießt er seine eigenen vier Wände, die Normalität und das gute bayerische Essen. Er möchte gar nicht viel unternehmen, einfach nur daheim sein. Übrigens freut er sich auch riesig wieder bei Michl zu sein, den er jetzt übrigens ganz amerikanisch „Mikey“ nennt.

Im Moment muss er noch relativ viele Medikamente nehmen, welche wir hoffentlich im Laufe der Zeit reduzieren können. Die gewohnten Kontrolluntersuchungen bleiben uns, aber das ist auch für Basti in Ordnung. Ansonsten kann er nun alles machen worauf er Lust hat, was ihm guttut und vor allem endlich wieder Kind sein!

Unser größter Wunsch ist dank Eurer Hilfe und Unterstützung in Erfüllung gegangen! Es war überwältigend für uns diesen Zusammenhalt und das Mitgefühl zu erfahren. Die vielen unglaublich tollen Aktionen, egal ob von Vereinen, Einzelpersonen oder sogar Kindern waren unglaublich. Erfreulich war für uns auch die Zusage der SBK (Bastis Krankenkasse) über eine nicht selbstverständliche Beteiligung an den Kosten für die Behandlung in Philadelphia, welche wir während des Aufenthalts dort telefonisch erhielten. Hier steht die Abrechnung aber natürlich noch aus.

Die richtigen Worte an dieser Stelle zu finden ist so wahnsinnig schwer für uns. Deshalb sagen wir jetzt einfach von ganzem Herzen ein riesengroßes Dankeschön an alle die, die egal in welcher Art und Weise geholfen haben, dass Basti den Weg zurück in eine normale Kindheit gehen kann!!!

Vielen lieben Dank an unsere Familien und Freunde! Was hätten wir ohne solch tolle Menschen an unserer Seite nur machen sollen.

Vielen lieben Dank Onkel Michi, du hattest in dieser Zeit einen zweiten Vollzeitjob und wir können nur erahnen wie viel Arbeit an dir hing.

Dankeschön Orga-Team, Ihr seid einfach spitze. Ohne viel nachzudenken und zu fragen habt Ihr Euch mit vollem Einsatz für uns reingehängt.

Herzlichen Dank der Kolping Familie Herz Jesu in Rosenberg für das Bereitstellen des Spendenkontos und der Bewältigung aller diesbezüglich anfallender, überdimensionaler Arbeiten.

Unendlich dankbar
Steffi, Peter und Basti

Update #9

Basti hat das Krankenhaus verlassen!


Liebe Freunde!

Bastian und seine Eltern sind nach wie vor in Philadelphia und seit dem letzten Update gab es zwischendurch wenig Neues zu berichten, die Geduld aller Beteiligten war wieder einmal gefragt. Der kleine Kämpfer hat aber auch diese Zeit mit vielen Untersuchungen, Spritzen usw. gemeistert und nun hat sich die Einschätzung der Ärzte über einen positiven Verlauf der OP bestätigt: Basti ist nun seit ein paar Tagen seine Drainagen los!

Die Flüssigkeit im Bauchraum wurde immer weniger und Bastian kann nun den Alltag ohne seine beiden „Tanks“ bewältigen, seine Eltern und er sind natürlich überglücklich über diese Situation.

Vor Kurzem konnte Bastian nach diversen Kontrolluntersuchungen sogar das Krankenhaus verlassen und gemeinsam mit seinen Eltern in ein Hotel umziehen – ein weiterer Schritt in ein normales Leben! Die kommende Zeit müssen die drei noch in Philadelphia verbringen, da regelmäßig Blut- und Röntgenkontrollen stattfinden. Sollte der positive Zustand aber anhalten, könnte es bald „grünes Licht“ geben und die Familie könnte bald nach Hause fliegen. Trotzdem ist diese Nachricht noch mit Vorsicht zu genießen, schon zu oft mussten in der vergangenen Zeit Rückschläge weggesteckt werden, ein vorsichtiger Optimismus ist aber durchaus angebracht!

Basti braucht nach den anstrengenden letzten Wochen noch viel Ruhe, er kann aber mit seinen Eltern schon kleine Ausflüge unternehmen und ein bisschen die Gegend erkunden.

Wir hoffen alle so sehr, dass sich der positive Prozess fortsetzt und wir Basti und seine Eltern bald wieder hier in ihrer Heimat begrüßen dürfen!

Danke für eure Unterstützung und die vielen warmen Worte in der letzten Zeit! Danke auch noch einmal für ein tolles Benefizkonzert, das einen würdigen Abschluss der Spendenaktion bildete!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #8

Basti nach der OP


Liebe Freunde!

Nachdem es die letzten Tage etwas ruhig um Basti war, möchte ich euch kurz teilhaben lassen, wie es ihm und seinen Eltern geht.
Die Einschätzung des Verlaufs der OP durch die Ärzte in Philadelphia ist nach wie vor positiv, allerdings hat Basti immer noch Flüssigkeit im Bauchraum. Deshalb ist er auch nach wie vor noch auf seine „Tanks“ und Drainagen angewiesen. Laut Aussage der Ärzte würde aber alles nach Plan laufen, es würde einfach einige Zeit dauern, bis diese Ergüsse im Bauchraum nicht mehr vorhanden wären. Der Grund dafür sei die lange Zeit, die Basti bereits mit diesen Ergüssen leben musste, somit würde es dauern, bis sich der Körper diesbezüglich umgestellt habe.

Basti und seine Eltern warten somit ganz tapfer weiterhin in Philadelphia auf die Nachricht, die bestätigt, dass keine Drainagen mehr vonnöten wären. Weiterhin möchten sie sich nochmal ausdrücklich bei allen Unterstützern und „Daumendrückern“ bedanken und wünschen allen am Freitag viel Spaß beim Benefizkonzert in Sulzbach. Die Anteilnahme bewegt sie sehr und hilft in der Zeit des Wartens!

Auch von meiner Seite vielen Dank und hoffentlich bis Freitag!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #7

Basti in Philadelphia


Liebe Freunde!

Bastian ist ja nun seit einer Woche in Philadelphia – Zeit für ein kleines Update.
Die Reise erfolgte, wie beschrieben, als „Medizinische Linienflugbegleitung“, hier gilt unser Dank Dr. van Keeken und seinem Team, die diesen kurzfristigen Transfer ermöglichten.
Nach diversen Untersuchungen und vielen neuen Begebenheiten im Children’s Hospital of Philadelphia wurde Basti am Mittwoch operiert, die OP, von der wir uns alle erhoffen, dass sie die erforderliche Wirkung zeigt und endlich die Drainagen nicht mehr nötig sind. Nach Aussage des Spezialisten Dr. Dori sei dieser Eingriff gut verlaufen, für genauere Informationen wäre es aber noch zu früh. Basti hat nun gestern die Intensivstation wieder verlassen können und erholt sich auf der „normalen“ Krankenstation von dem mehrstündigen Eingriff. Ihm geht es den Umständen entsprechend, so eine (weitere) OP, der Stress mit den vielen Untersuchungen usw. muss so ein kleiner Kerl erst einmal verkraften. Glücklicherweise betont die Familie immer wieder wie nett und zuvorkommend die Ärzte und Pfleger in Philadelphia sind, sodass sie sich dort auch wirklich gut aufgehoben fühlen.

Sollte es weitere Informationen geben, erfahrt ihr es natürlich auf dem gewohnten Weg!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Benefizkonzert

Tanzen für Basti


Liebe Freunde!

Während es auch dank euch gelungen ist, dass Bastian jetzt gerade in Philadelphia behandelt wird, möchten wir die Gelegenheit nutzen alle Spender, Gönner und lieben, empathischen Menschen auf das Benefizkonzert „Tanzen für Basti“ am 29.06.2018 um 19 Uhr am Luitpoldplatz in Sulzbach-Rosenberg hinzuweisen. Dieses Konzert, das unterstützt durch die Bands „Lidschi & the Melodymakers“ und „Praekers“ in Bastis Heimatstadt stattfindet, soll ein passender Abschluss der Spendenaktion sein, bei dem wir uns bei allen, die so viel Engagement gezeigt haben, bedanken wollen!

Die Organisation der Veranstaltung gelang mit großer Unterstützung von „Sulzbach-Rosenberg hilft!“, den Pfadfindern St. Georg, der Kulturwerkstatt und der Stadt Sulzbach-Rosenberg, welchen für diese tolle Leistung ein großes Dankeschön gebührt! Die Einnahmen des Konzerts und der After-Show-Party, die ab 23:30 Uhr mit „DJ Ben Berger“ im Capitol startet, kommen natürlich Bastian und seiner Familie zugute. Gerade „Sulzbach-Rosenberg hilft!“ sind viele Aktionen zu verdanken, die geholfen haben, dass die finanziellen Mittel für Bastian gesammelt werden konnten, Hans Lauterbach war von Beginn an ein verlässlicher und engagierter Partner der Spendenaktion, die nun in diesem Solidaritätskonzert ihren Abschluss finden soll.

Es wäre wunderbar, wenn viele mit uns gemeinsam für Basti tanzen und feiern könnten und wir ihm so noch einmal die unglaubliche Anteilnahme und das tolle Mitgefühl vor Augen führen könnten. Vielen Dank bereits jetzt für euer Kommen!

Ihr seid toll, danke, dass Ihr Basti die Chance in Philadelphia gegeben habt!

Herzliche Grüße und bis bald
Michael Andörfer



Update #6

Basti in Philadelphia


Liebe Freunde!

Es ist geschafft! Basti ist auf dem Weg nach Philadelphia!
Nach wochenlangem Warten ging nun doch alles sehr schnell. Am Dienstagabend erreichte uns die Nachricht aus Philadelphia, dass Bastian einen Termin bekommen könnte, allerdings müsste er hierfür bereits am Freitag (8.6.) oder Samstag (9.6.) vor Ort im Children’s Hospital sein.
Das stellte für uns zunächst eine schwierige Situation dar, denn einerseits freuten wir uns sehr über die sehnlichst erwartetet Nachricht, allerdings waren wir sehr skeptisch, ob sich der Transport so kurzfristig organisieren lassen würde, denn alle bisherigen Planungen mussten – nach Aussage der Fluggesellschaften – mit einer Woche Vorlaufzeit kalkuliert werden. Nach einigen Telefonaten und wenig Schlaf war es dann aber doch geschafft: Bastis Transport war gesichert.

Er startete heute, Samstag, mit seinen Eltern um 3 Uhr morgens in der Uniklinik Erlangen per Krankenwagen zum Flughafen Frankfurt. Von dort ging es über Kopenhagen nach Philadelphia. Die Reise erfolgte als „Medizinische Linienflugbegleitung“ (mit Arzt und Paramedic) in einer Linienmaschine der Lufthansa. Um kurz nach 21 Uhr MESZ hatte die Familie ihr Ziel erreicht und alle sind wohlbehalten in Philadelphia angekommen. In den kommenden Tagen sollen nun diverse Untersuchungen, Behandlungen und auch die OP anstehen, von der wir uns erhoffen, dass Bastian endlich ein annähernd normales Leben führen kann.

Während des Aufenthalts im Children’s Hospital of Philadelphia kann ein Elternteil immer bei Basti bleiben, der andere wird eine nahe gelegene Unterkunft von der Klinik vermittelt bekommen.

Hierfür, für die Anzahlung und für die Anreise sind bereits Ausgaben entstanden, die nur durch euer Engagement und eure Spenden zu bewältigen gewesen sind. Der Kostenvoranschlag wurde zwar sofort den Krankenkassen weitergeleitet, ist diesen aber nicht detailliert genug, sodass man hier bis auf Weiteres noch mit keinerlei Zahlungen rechnen kann. Eine Behandlung Bastis in Philadelphia wäre also ohne die Spendengelder definitiv nicht möglich gewesen. Wir können das Gefühl unserer Dankbarkeit gar nicht in Worte fassen, ihr seid toll! Danke!

Wir hoffen auf baldige, positive Neuigkeiten aus Philadelphia, die natürlich gleich auf dieser Seite und bei facebook geteilt werden!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #5

Kostenvoranschlag & Fotoprojekt


Liebe Freunde!

Nachdem ja im letzten Update das Erreichen der Spendensumme und ein damit einhergehender Spendenstopp thematisiert wurden, soll an dieser Stelle nur kurz über den aktuellen Stand informiert werden:
Im Prinzip gibt es (leider) noch nicht viel Neues zu berichten. Basti ist weiterhin in der Klinik in Erlangen und wartet gemeinsam mit seinen Eltern auf das „go“ aus Philadelphia. Hier gab es aber bereits einige Gespräche, sodass wir optimistisch sind, dass die große Reise bald angetreten werden kann. Heute erreichte die Familie ein Kostenvoranschlag mit einer Forderung einer Vorauszahlung vom Children’s Hospital of Philadelphia. Dies werten wir als gutes Zeichen und hoffen, dass nach der Bezahlung dieser Forderung, alle Formalitäten erledigt sind und es bald losgehen kann. Dank euch ist eine schnelle und unkomplizierte Abwicklung der Vorauszahlung möglich, vielen lieben Dank!
Der genaue Betrag hierfür ist bald in einer Abrechnung auf der Homepage einsehbar.

Eine nette Abwechslung in den Krankenhausalltag brachte ein Fotoprojekt im Ronald McDonald Kinderhaus. Mit den Bildern wollen Basti und seine Eltern herzliche Grüße an alle Spender und Mitfühlenden schicken und noch einmal ganz fest „DANKE“ sagen.

Eigentlich vermeiden wir ja bewusst Danksagungen an Einzelne, um möglichst allen gerecht zu werden, aber an dieser Stelle möchten wir uns bei der Kolpingfamilie Herz-Jesu Rosenberg ausdrücklich für die tolle Arbeit und Unterstützung seit Beginn der Spendenaktion bedanken. Federführend unter dem 1. Vorsitzenden Thomas Gebhardt und dem Kassier Karl Christau wurden über 5000 Spendenquittungen ausgestellt und so die finanzielle Abwicklung überhaupt erst ermöglicht. Herzlichen Dank für euren unermüdlichen Einsatz in den letzten Wochen!

Wir hoffen auf baldige Neuigkeiten aus Philadelphia!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #4

Es ist geschafft!


Liebe – und das sagen wir bewusst zu allen - FREUNDE!

Es ist geschafft, wir haben das Ziel von 500.000€ erreicht und sogar schon überschritten. Die Summe, die von den Ärzten als ungefährer Betrag genannt wurde, ist also nun komplett vorhanden und Bastian kann, sobald das „go“ aus Philadelphia kommt, behandelt werden. Vielen lieben Dank euch allen dafür! Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle auch noch einmal an die betreuenden Personen in der Uniklinik Erlangen für die liebevolle Pflege und das Engagement!

Wir sind bezüglich des Spendenstands aber auch in einem kleinen "Dilemma". Einerseits haben wir gemeinsam die angepeilte Spendensumme erreicht, andererseits möchten wir auch niemandem verwehren weiter für Basti zu spenden. Es sind ja auch noch einige tolle Aktionen offen, die mühevoll und mit Liebe geplant wurden!
Wir möchten aber unbedingt aus Gründen der Transparenz erwähnt haben, dass die 500.000€, die uns als möglicher Betrag genannte wurden, erreicht wurden. Deshalb möchten wir euch mitteilen, dass generell nach jetzigem Stand (hoffentlich) keine Spenden mehr benötigt werden. Für Leute, die dies wissen und trotzdem noch bewusst spenden wollen, werden wir aber das Konto bis zum Benefizkonzert am 29.06.2018 noch offen lassen. Es ist zum Beispiel noch nicht absehbar welche Folgekosten auf Bastis Eltern zukommen.
Auch eine mögliche karitative Weiterverwendung des Geldes wurde ja auf der Spendenseite thematisiert. Bitte lasst uns nicht vergessen, dass es auch anderen Menschen in ihrer jetzigen Situation nicht gut geht. Diese Menschlichkeit, die wir und vor allem Bastian in den letzten Wochen erfahren durften, wünschen wir auch diesen Personen! Vielleicht kann der kleine Basti mit seiner Spendenaktion ein Anstoß für Nächstenliebe und Mitgefühl sein. Vielen Dank für euer Verständnis und euer erbrachtes Engagement!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #3

Nachricht aus Philadelphia!!!


Liebe Spender, liebe Freunde!

Der Spendenstand steigt weiter rasant an und Eure tollen kreativen Ideen und Engagements um Bastis Behandlung zu unterstützten nehmen keine Ende. Ihr seid einfach nur super, danke!!!

Nachricht aus Philadelphia!!!
Endlich ist sie da, die von uns allen so lange herbeigesehnte Nachricht aus Philadelphia. Die Ärzte dort haben nun in einer Telefonkonferenz bestätigt, dass sie Bastian definitiv als Patient akzeptieren! Wir freuen uns so sehr. Nun müssen lediglich nur noch einige Formalitäten geklärt werden und dann erhoffen wir uns zeitnah den Kostenvoranschlag sowie den Termin für den Behandlungsbeginn aus Philadelphia.

Spendenstopp
Diesen Punkt hatte ich ja bereits angekündigt, hierbei hätten wir und die Eltern von Bastian eine Bitte:
Wir möchten euch darüber informieren, dass bitte nur noch die schon geplanten, abgesprochenen Aktionen vollzogen werden, aber keine neuen mehr gestartet werden (bei Unklarheiten gerne Rücksprache per Mail mit mir). Es war ja von Anfang klar, dass wir mit der genannten Summe von 500.000€ kalkulieren und diese sollte natürlich auch eingehalten werden. In diesem Zuge werden wir auch die Paypal-Funktion nicht verlängern, da dies auch zudem aus rechtlichen Gründen eine Umstrukturierung nötig gemacht hätte. Bitte habt Verständnis für diesen Schritt, aber diese Transparenz und auch das Einhalten der Grenzen und Ziele ist für uns eine Selbstverständlichkeit.
Als absoluten Spendenschluss möchten wir, wie erwähnt, den 29.06.2018 terminieren, da hier ein Benefizkonzert in Sulzbach-Rosenberg, Bastis Heimatstadt, stattfindet. Wir finden dies wäre ein passender Abschluss, bei dem wir uns auch bei allen, die so viel Engagement gezeigt haben, bedanken wollen!

Weitere Informationen folgen hoffentlich bald!
Nochmals vielen Dank für Bastis Chance in Philadelphia, die er nun - auch dank Euch - definitiv bekommt!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #2

Aktuelle Situation, Spendenstopp, Verwendung


Liebe Spender, liebe Freunde, liebe tolle Menschen!

Es ist (fast) geschafft! Der neue Spendenstand zeigt, dass wir uns dank Eurer Hilfe innerhalb kürzester Zeit der veranschlagten Summe von 500.000€ nähern und Bastian somit eine schnelle, unverzügliche Behandlung in Philadelphia ermöglicht werden kann. Hierfür Euch allen nochmal ein herzliches Dankeschön, wir finden keine Worte, die unsere Emotionen über so viel Mitgefühl und Engagement ausdrücken können!

Bastian und die derzeitige Situation
Basti ist weiterhin im Universitätsklinikum Erlangen und ihm geht es den Umständen entsprechend gut. Bis zum jetzigen Stand gab es noch keine weiteren Informationen bezüglich der Behandlung in Philadelphia, wir warten weiterhin. Besonderer Dank gilt, so Bastis Eltern, auch den Ärzten und Betreuern in Erlangen, die eine tolle Stütze sind!

Baldiger Spendenstopp
Da noch einige Aktionen laufen und noch weitere Großprojekte bereits fest geplant sind, hat eine Kalkulation ergeben, dass wir die veranschlagte Summe bald erreichen könnten. Wir möchten euch somit darüber informieren, dass wir es sofort melden werden, wenn die 500.000 realistisch mit den noch ausstehenden Aktionen zu erreichen sind. Diese Transparenz und auch das Einhalten der gesetzten Grenzen ist für uns eine Selbstverständlichkeit und soll nochmal zeigen, dass keinerlei Selbstbereicherung stattfindet.
Als absoluten Spendenschluss möchten wir den 29.06.2018 terminieren, da hier ein Benefizkonzert in Sulzbach-Rosenberg, Bastis Heimatstadt, stattfindet. Wir finden dies wäre ein passender Abschluss, bei dem wir uns auch bei allen, die so viel Engagement gezeigt haben, bedanken wollen!

Verwendung der Spendengelder
Alle Spenden kommen natürlich vorrangig, wie auf der Homepage beschrieben, Bastians Behandlung, dem Transport und Ausgaben zugute, die Bastians Eltern bereits für seine Gesundheit leisten mussten und in Zukunft auch noch stemmen werden müssen. Dies wird selbstverständlich auch zu einem späteren Zeitpunkt auf der Spendenseite veranschaulicht. Sollte dann wirklich noch Geld übrig bleiben, steht nach einigen Beratungen momentan zur Diskussion dieses weiteren hilfsbedürftigen Kindern zukommen zu lassen, vorrangig aus der Region Oberpfalz, die dringend medizinische oder ähnliche Hilfe benötigen. Diese vielen weiteren Schicksale dürfen wir nicht aus dem Auge verlieren!

Weiter Informationen folgen hoffentlich bald!
Ihr seid toll, danke, dass Ihr Basti diese Chance gegeben habt! Wir hoffen das Beste!

Herzliche Grüße
Michael Andörfer

Update #1

Neues zu Basti und der Spendenaktion


Liebe Freunde und Unterstützer!

Seit dem Start der Spendenaktion ist etwas passiert, mit dem so nicht zu rechnen war – eine ganze Region und viele weitere liebe Menschen interessieren und engagieren sich für Basti. Vielfältige Aktionen, von denen wir keine explizit herausstellen wollen, da sie alle auf ihre Art wunderbar sind, bringen den kleinen Kerl immer näher an Philadelphia. Wir versuchen diese möglichst vollständig auf unserer Facebookseite zu listen, ich hoffe, dass wir da niemanden vergessen!
Für eure Bereitschaft, für eure Spenden und vor allem für eure aufmunternden Worte möchten wir euch allen an dieser Stelle in herzliches Dankeschön aussprechen! Wir alle, und besonders Basti mit seiner Mama und seinem Papa, sind emotional tief berührt und wissen gar nicht, wie wir unsere Dankbarkeit ausdrücken sollen! Dank euch schöpfen wir Hoffnung!

Damit ihr auch den aktuellen Stand der Dinge möglichst transparent verfolgen könnt, möchte ich euch immer, wenn sich Neuerungen ergeben, daran teilhaben lassen. Basti musste leider letzte Woche wieder eine neue Drainage in einer weiteren OP gelegt werden. Er erholt sich aber davon recht schnell und steckt auch einen zwischenzeitlichen Infekt gut weg. Durch eine erneute Kontaktaufnahme wurde bewirkt, dass dem Children`s Hospital of Philadelphia nun alle erforderlichen, rückständigen Unterlagen vorliegen und wir somit nur noch auf das Startzeichen aus den USA warten. Auch die Durchführung des Transports sollte geregelt sein, hier haben sich einige Fachleute durch den Spendenaufruf bereiterklärt Bastian und seine Familie zu unterstützen. Zudem hoffen wir bald auf einen konkreten Kostenvoranschlag, damit u.a. die Versicherung aktiv werden kann und wir mit genaueren Summen planen können. Auch dieses wird selbstverständlich sofort nach der Vorlage veröffentlicht. Die konkrete Verwendung der Spendengelder wird dann auch auf der Seite zu verfolgen sein. Die Zwecke waren ja von Anfang an gut einsehbar. Sollte letztendlich die Abrechnung positiv ausfallen und Geld übrigbleiben, wird ein Gremium zusammen mit den Eltern von Bastian entscheiden, was damit geschehen soll. Da es sich hierbei ganz deutlich um keine persönliche Bereicherung handeln soll, sind eine Weitergabe der Spenden an Bedürftige oder andere karitative Zwecke denkbar.
Nun hoffen wir aber erst einmal, dass Bastian bald nach Philadelphia kann und ihm dort auch geholfen werden kann! Den Grundstein dafür habt ihr mit euren Spenden und eurem Einsatz gelegt!

Vielen Dank!

Michael Andörfer im Namen von Basti und seinen Eltern

Über Basti

Meine Geschichte


Hallo, ich bin Basti,
ich bin zwar erst vier Jahre alt, aber ich kann schon ganz schön viel über mich erzählen…

Schon vor meiner Geburt haben Mami und Papi erfahren, dass mit meinem Herz etwas nicht stimmt. Es stellte sich heraus, dass ich einen sehr komplizierten Herzfehler (double inlet left ventricle) habe, welcher nicht zu korrigieren ist, aber mit welchem man nach drei großen OPs ein annähernd normales Leben führen kann. Mami und Papi haben sich für MICH entschieden und mit mir den Kampf um mein Herz aufgenommen.

Am 25.06.2013 habe ich dann in Erlangen mit nur einem halben Herzen das Licht der Welt erblickt. Als ich neun Tage alt war stand dann meine erste große OP an. Nach mehr als acht Stunden konnten mich meine Eltern auf der Intensivstation endlich wieder besuchen. Ich hatte alles komplikationslos überstanden und wir durften eineinhalb Wochen später die Klinik verlassen. Schnell hatte ich mich in meinem Zuhause eingewöhnt, aber leider musste ich mit viereinhalb Monaten erneut zu einer nichtgeplanten OP in die Klinik. Auch diese hatte ich nach einer guten Woche super weggesteckt und konnte wieder heim. Im November 2013 stand die nächste große OP vor der Tür. Wieder einmal mussten meine Eltern mehrere Stunden warten, bis sie mich überglücklich auf der Intensivstation wieder in ihre Arme nehmen konnten. Das erste Mal hatte ich nun Komplikationen. Mein Herzrhythmus und dadurch mein Puls waren nun zu langsam. Kurzzeitig dachten die Ärzte ich bräuchte einen Herzschrittmacher, aber es hatte sich zum Glück alles von alleine regeneriert. Also konnten mich Mami und Papi mit nach Hause nehmen. Wir wussten, dass die letzte große OP ansteht, wenn ich ca. drei Jahre alt bin. Auch ein bestimmtes Gewicht sollte ich dafür erreicht haben. Bis dahin genügten Untersuchungen beim Kinderkardiologen. Endlich durfte ich ein fast normales Leben mit meiner Familie führen. Ich entwickelte mich altersgemäß, lernte früh Sprechen und wurde LKW-Spezialist ;-). Ab September 2016 ging ich sogar in den Kindergarten und habe mich dort sehr wohl gefühlt. Allerdings bemerkte ich bald, dass ich trotzdem etwas anders war als die anderen Kinder. Die konnten alle so schnell rennen und weit laufen. Ich dagegen musste oft Pausen machen, weil mir die Puste ausging. Es war also Zeit für meine letzte große OP. Am 29.11.2016 haben Mami und Papi mir erklärt, dass ich in die Herzwerkstatt muss und an meinem Herz etwas repariert wird. Mit meinem Werkstattoutfit und einem neuen LKW in der Hand fuhr man mich zur OP-Schleuse. Die OP verlief gut, dabei wurde mir auch vorsichtshalber ein Herzschrittmacher eingesetzt, sollte mein Herzrhythmus nochmal Schwierigkeiten machen.

Doch nach kurzer Zeit begann mein Albtraum. Ich wurde die Drainagen, über die das Wundsekret ablaufen sollte, einfach nicht los. Leider bemerkten die Ärzte auch noch, dass ich darüber auch noch Lymphe verliere. Das große Problem daran ist, dass sich dort sehr viel Energie versteckt. Vor allem Eiweiß und Abwehrstoffe gehen somit verloren und es kann sehr gefährlich für mich werden. Außerdem könnte ich ohne Drainagen nicht mehr ordentlich atmen, weil die angestaute Flüssigkeit auf die Lunge drücken würde. Ich musste eine fettfreie Diät halten, weil man sich erhoffte, dass die Tanks (so nenne ich meine Drainagen immer) nicht mehr füllen würden, aber nach drei Monaten hat man es aufgegeben, weil es, außer massivem Gewichtsverlust, rein gar nichts gebracht hatte. So musste ich auch über den Tropf ernährt werden. Zwischenzeitlich hatte sich noch herausgestellt, dass mein Herzschrittmacher falsch angeschlossen war (!), was in einer erneuten OP behoben wurde. Auch medikamentöse Ansätze haben mir nichts geholfen. Mittlerweile hatten Mami, Papi und ich alle das körperliche und psychische Limit schon längst überschritten. Ich wollte so gerne nach Hause in unser neues Haus, das Papi in der ganzen Klinikzeit fast alleine fertig renoviert und umgezogen hatte. Endlich in dem großen Garten spielen und in meinem neuen Zimmer schlafen, aber daraus schien nichts zu werden. Das Krankenzimmer war wieder mein Zuhause geworden und Mami und Papi teilten es abwechselnd mit mir. Meistens hatten wir Zimmernachbarn die auch lange hier waren, aber immer wieder durfte jemand nach Hause, nur ich nicht. Im Mai 2017 wurde erneut ein Herzkatheter gemacht, der zeigte, dass die nächste OP unumgänglich war. Genau die, die wir hofften vermeiden zu können. Es wurde mir ein Überlaufventil eingebaut, um den Druck in meinen Blutautobahnen zu senken und das bedeutete, dass mir auch wieder schneller die Puste ausgeht. Also musste ich mich mit meinen Eltern am 09.06.2017 wieder auf den Weg zur OP Schleuse machen. Das fiel uns allen ziemlich schwer, weil ich in einem körperlich sehr schwachem Zustand war. Auch die Ärzte hatten wirklich Angst, dass ich ihn nicht überleben könnte. Zum Glück haben sie das Mami und Papi erst hinterher gesagt. Papi hat mich die ganze Nacht auf der Intensivstation nicht alleine gelassen und am nächsten Tag konnte ich schon zurück in „mein“ Zimmer. Ich war so schwach und konnte nichts essen. Fast vier Wochen ging es mir richtig schlecht. In dieser Zeit hatte ich auch meinen 4. Geburtstag, aber das Feiern hat gar keinen richtigen Spaß gemacht. Trotzdem wurde ich tatsächlich am 21.07.2017 meinen letzten Tank los, den ich dann feierlich vom Stationsbalkon geworfen habe. Es war kaum zu glauben, endlich durfte ich heim.

Ein paar Wochen habe ich mein Leben in vollen Zügen genossen, ging in den Kindergarten und war mit Laufrad und Traktor flott unterwegs. Ich war also fit, obwohl ich jetzt schon seit Wochen Husten und Schnupfen hatte. Bis kurz vor Weihnachten 2017 ging alles gut und dann haben sich wahrscheinlich aufgrund meines Dauerinfektes wieder so große Ergüsse gebildet, dass ich sehr schwer atmen und fast nichts mehr essen konnte. Ich war auch immer total schlapp. Die Weihnachtsfeiertage verbrachten wir noch zu Hause und dann war es so schlimm, dass wir wieder nach Erlangen in die Klinik mussten. Eine Punktion der Ergüsse war erfolglos und schnell war abzusehen, dass ich an neuen Tanks wohl nicht vorbeikommen würde. Deshalb trage ich nun seit Anfang Januar 2018 wieder meine zwei Begleiter mit mir herum und sie laufen und laufen. Die Ärzte in Erlangen haben wieder viele Untersuchungen bei mir gemacht und herausgefunden, dass mein Problem zwar ursprünglich vom Herzen her resultiert, aber im Moment mein Lymphsystem das Problem ist. Da meine Ergüsse auf Dauer lebensbedrohlich für mich werden und die Möglichkeiten in Erlangen begrenzt sind, haben die Ärzte Kontakt zu dem weltweit einzigen Spezialisten für mein Problem aufgenommen. Dieser arbeitet in einer Kinderklinik in Amerika. Mami und Papi haben mir gesagt, dass dieser Arzt nichts anderes macht als Tanks wegzaubern und er mir helfen könnte. Doof ist nur, dass in Amerika die Behandlungen im Krankenhaus viel teurer sind als bei uns in Deutschland und man diese selber zahlen muss. Außerdem würde mich höchstwahrscheinlich wegen meinen Tanks kein normaler Linienflieger mitnehmen und ich bräuchte einen extra Flug, der sehr viel Geld kostet. Meine Krankenkasse möchte einen Kostenvoranschlag aus der Kinderklinik in Philadelphia, dass sie sich überlegen kann, ob sie die Kosten für diesen großen Ausflug übernehmen würde. Auf diesen warten wir jetzt seit ein paar Wochen. Auch die finale Rückmeldung des Spezialisten steht noch aus.

So warte ich jetzt ab und verbringe mein Leben im Krankenhaus. Mami und Papi sehen sich auch fast nicht mehr, weil immer einer von beiden bei mir in der Klinik ist. Unter der Woche ist Mama da und Papa ist immer zum Bubenwochenende da. Ich habe so viele Pläne was ich alles erleben will, wenn ich endlich auf Dauer und ohne Tanks daheim bin. Vor allem will ich aber meinen Geburtstag am 25.06.18 im Garten mit meiner Familie, meinem Kater Michl und vielen Freunden feiern. Jeder bekommt ein Hütchen und mein Planschbecken soll aufgebaut sein…




Meine Diagnose


Bastian ist am 25.06.13 mit einem DILV (double inlet left ventricle) zur Welt gekommen. In der Kinderklinik der Universität Erlangen hat Bastian den Weg über die Norwood-I-OP, eine Aortenisthmus-Patcherweiterung und die Glenn-OP bis zu dem Tag der Fontan-Komplettierung ohne sehr große Komplikationen prima gemeistert.

Nach der Fontan-Komplettierung am 29.11.16 mit Schrittmacherimplantation entwickelte Bastian innerhalb der ersten post.-OP-Tage einen Chylothorax. Es gab dann im Verlauf zwei Katheteruntersuchungen, um die Hämodynamik zu optimieren, Lungendrucksenkende Medikation, drei Monate MCT-Diät und unterstützende parenterale Ernährung, da der Gewichtsverlust enorm war. Alles blieb ohne Erfolg. Zwischenzeitlich stellte man noch fest, dass der Schrittmacher falsch verpolt war, was eine erneute OP am Aggregat erforderte.

Nachdem Bastian sechs Monate mit Pleuradradrainagen und anhaltendem Chylothorax lebte, ergab ein erneuter Katheter, dass eine Fontan-Fenestrierung unumgänglich war. Am 09.06.17 fand diese dann statt, mit einem Wechsel der Schrittmachersonden in MRT-fähige Sonden. Bastian verließ die Intensivstation nach einem Tag, war aber körperlich in einem sehr geschwächten Zustand.

Die Pleuradrainagen wurde er auch nach dieser OP erstmal nicht los. Es wurde aufgrund der Stimmungs- und Gewichtssituation keine MCT-Diät mehr gehalten. Erfreulicherweise wurde Bastian die rechte Drainage am 10.07.17 und die linke am 21.07.17 entfernt. Zwischen diesen beiden Daten fand noch eine Cortisontherapie statt. Am 22.07.17 konnte er mit beidseitigem Erguss von ca. 1cm entlassen werden.

Zuhause lief alles sehr gut. Bastian fühlte sich sehr wohl und erholte sich sichtlich. Auch das Essen machte ihn nun wieder Spaß und er ging ab September wieder in den Kindergarten. Mitte September bekam er Schnupfen und kurz darauf einen starken Pseudokruppanfall und die Erkältung blieb. Die Pleuraergüsse nahmen zwischenzeitlich dann wieder bis zu 3cm beidseits zu, reduzierten sich aber auch wieder auf 1,5cm beidseits. Anfang Dezember prägte sich der Husten dann wieder stark aus und die Ergüsse wurden, wahrscheinlich infektgetriggert, wieder mehr. Auch die Sättigung war auffällig und Bastian war schlapp und konnte nicht mehr viel essen. Er inhalierte mit Salbutamol und Budesonid. Am 24.12.17 erbrach sich Bastian über Nacht, fieberte auf, wurde sehr kurzatmig und die Sättigung ging Richtung 80%.

Am 27.12.17 stellte unser Kinderkardiologe vor Ort Ergüsse von 4 und 5cm fest und wir fuhren an diesem Tag noch in die Klinik nach Erlangen. Der erste Versuch war Lasix i.V., was so gut wie gar nicht angeschlagen hatte, sodass man ihm zwei Tage später 600ml punktiert hatte. Leider wurden Pleuradrainagen nötig. Dabei wurden 800ml punktiert. Die Lunge konnte sich nach einigen Tagen weitgehend erholen und die Sättigung regulierte sich wieder. Der Infekt, v.a. der Husten war fast abgeklungen. Die Drainagenverluste, die noch bei rechts 70ml/24h und links 170ml/24h lagen, stiegen im Laufe der Woche stetig bis zu einer Spitzenmenge von über 500ml beidseits.

In einem Gespräch mit einem Professor, der uns die Hoffnung nahm, dass die Ergüsse infektgetriggert sind, wurde erklärt, dass Bastians System als zu schwach interpretiert wird, wenn ein Infekt solche Folgen auslöst. Er rechnet nicht damit, dass sich die Ergüsse wieder von selbst einstellen und gab Bastian damit eine sehr schlechte Prognose. Ein MRT mit Lymphdarstellung fand ohne große Auffälligkeiten statt. Als abschließende Aussage der Ärzte in Erlangen blieben als die Diagnose die Komplikationen im Lymphsystem Bastians und die Kontaktaufnahme zu einer Spezialklinik in Philadelphia (USA).

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